Una famiglia ingombrante

Due storie toccanti, commoventi, vere, che consiglio di leggere o vedere.Wonder”, R. J. Palacio, 2013, Giunti Editore.Mio fratello rincorre i dinosauri”, G. Mazzariol, 2016, Einaudi.



Due storie che parlano di tanto.
Perché c'è dentro la disabilità, la famiglia, la fratellanza/sorellanza, la vergogna, la paura, la consapevolezza, l'orgoglio.

Cominciamo dalla disabilità.
Non è una condizione che riguarda solo chi ne è affetto, ma riguarda l'intero sistema familiare, è totalizzante.
Perché non hai la libertà di movimento che hanno tutte le altre famiglie, la libertà di fare tardi la sera, la libertà di poter scegliere qualsiasi tipo di Hotel per le vacanze, qualsiasi tipo di destinazione turistica.
O meglio, lo puoi fare!
Ma oggi a costi economici e in termini di energia fisica e mentale considerevoli!

L'intero sistema familiare si adatta e si plasma in conseguenza della disabilità, nei tempi da dedicare alle attività quotidiane, nei modi in cui si fanno le cose, nel tono della voce, nei luoghi che si frequentano, nelle decisioni che si prendono.
Essere fratelli/sorelle di una persona con disabilità è una ricchezza enorme.
Si diventa capaci di apprezzare le piccole cose, i piccoli gesti, le cose semplici.
Si impara a guardare all'altro con occhi e sensibilità diverse, uniche.

Essere fratello e sorella
È anche una situazione che ha un peso enorme!
Non si gioca o non si litiga con un fratello/sorella così in modo “normale”, come fanno tutti.
A volte, a seconda dei casi e delle necessità, è necessario imparare a conversare in un certo modo, per evitare crisi dall'altra parte; 
oppure è necessario abbandonare una cena con gli amici poco prima del dolce perché un suono ha agitato tuo/a fratello/sorella e si deve tornare a casa.



Il mondo esterno
Invitare a casa gli amici di scuola a studiare?
Dipende...
E' un giorno tranquillo?
Se apre la porta di camera e comincia a fare domande?
E poi, dirlo a chi?
A tutti, come se fosse una cosa normale?
O solo a qualcuno di veramente fidato?

Per non parlare poi del “dopo di noi”, di quando saremo adulti e i genitori non ci saranno più!
Me ne dovrò occupare io... e come?
Dove?
E la mia famiglia che intanto mi sono costruito/a?

Sì, è decisamente una situazione, una famiglia, molto ingombrante!
Perché questo tipo di realtà in un certo senso ti appartiene, è una caratteristica della tua famiglia, della tua storia, fa parte di te.
Credo che la difficoltà più grande in queste situazioni sia dovuta all'ignoranza del mondo, che per la maggior parte NON conosce, e per questo ha paura!
Ognuno di noi ha la fortuna di essere diverso da chiunque, ognuno ha le proprie capacità, caratteristiche e limiti.
Il non riconoscimento di questo ci porta ad aver paura del diverso, ma semplicemente perché non ci soffermiamo a guardare meglio.
Dove possiamo scoprire che anche nel diverso da noi c'è una storia, c'è una famiglia, ci sono passioni, ci sono sogni, proprio come i nostri.

I familiari
Per alcuni familiari non è facile andare nel mondo a testa alta sapendo di far parte di una famiglia con disabilità.
Si è vittima dei pregiudizi e degli sguardi del mondo, senza avere la forza di reagire e di sostenerli.
Ci si chiude, nella vergogna, nel timore di essere rifiutati.

Chiedendo aiuto e un sostegno adeguato è possibile rileggere la situazione in cui si vive, trovando spazi di autonomia per se stessi e di maggiore accettazione del contesto familiare.


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